Není ostudné ronit lakomou mužskou slzu – je ostudné se vzdát“: historie léčby leukémie

Vážení návštěvníci Národního lékařského výzkumného onkologického centra pojmenovaného po. N.N. Petrova! Upozorňujeme, že v obci. Pesochny na Leningradské ulici se nachází tři různá onkologická centra. Při plánování návštěvy mějte na paměti naši adresu: St. Petersburg, pos. Pesochny, sv. Leningradská, 68.

Včetně obrázků vypnuto
+7(812) 43-99-555 od 9 do 21 hodin
Po-So

Požádat o zpětné zavolání Požádat o zpětné zavolání Odeslat odvolání Odeslat odvolání Domluvit si schůzku Domluvit si schůzku Zavolejte nám z webu Osobní účet

Doktor Petr

Je těžké léčit u dospělých a připravuje život o radost? Lékař z Národního lékařského výzkumného centra pro onkologii oddělil mýty od pravdy o rakovině krve.

Více než 60 % Rusů se domnívá, že rakovinu krve u dospělých je těžké vyléčit a téměř třetina si dokonce myslí, že tato nemoc je nevyléčitelná. Sociologové zjistili, co obyvatelé země vědí o leukémii. „Doktor Peter“ vybral nejoblíbenější rozsudky a zeptal se Iriny Ishmatové, hematoložky z Národního lékařského výzkumného centra onkologie pojmenované po. Petrová.

Všeruské centrum pro studium veřejného mínění (VTsIOM) včera představilo výsledky studie „Rakovina krve: co o ní víme a v čem se mýlíme? Sociologové zkoumali 1600 Rusů a nabídli jim několik úsudků o nemoci – účastníci museli říci, zda s nimi souhlasí nebo ne. „Dr. Peter“ vybral ty, s nimiž dotazovaní nejčastěji souhlasili. Zeptali jsme se specialisty z National Medical Research Center of Oncology pojmenovaného po. Petrová.

Rakovina krve je u dospělých obtížně léčitelná (61 % respondentů s tímto tvrzením spíše souhlasí)

– To je spíše mýtus. Obecně lze říci, že důležitá je věková hranice 55-60 let. U starších pacientů je akutní leukémie skutečně obtížně léčitelná. To je způsobeno skutečností, že v tomto věku je obtížné provádět vysokodávkovou chemoterapii kvůli buketu doprovodných onemocnění, které mají. U pacientů do 55 let je akutní leukémie obvykle léčena úspěšněji.

Při léčbě leukémie nehraje ani tak důležitou roli věk, jako genetická charakteristika onemocnění. Před zahájením léčby dbáme na vyšetření pacienta, abychom zjistili, jaký typ leukémie má. Od toho se odvíjí vše, včetně taktiky léčby a prognózy.

Rakovina krve je nevyléčitelná (31 % by spíše souhlasilo)

– To je mýtus. Jen před 15-20 lety jsme mohli dosáhnout určitého druhu remise a „rozloučit se“ s pacienty. Nyní je leukémie nemoc, ze které je skutečně možné se uzdravit.

Musíte však pochopit, že existuje velké množství typů leukémie – obvykle se jim říká „rakovina krve“ – a každá má svou vlastní taktiku léčby a svá rizika. Jen akutní leukémie existuje asi 40–50 typů a existuje i chronická leukémie.

U dětí se například nejčastěji rozvine lymfoblastická leukémie (více než 80 % případů) – nevyžadují transplantaci kostní dřeně a jsou léčitelné v 90 % případů. Po 18. roce začínají převažovat myeloblastické leukémie – jejich procento dosažení první remise (indukce) je v průměru 50-60 % (u některých typů bývá procento 75 %, u jiných, geneticky nepříznivých, může klesnout i na 35 %) .

Pokud se během těhotenství objeví rakovina krve, dítě se narodí nezdravé (26 % s větší pravděpodobností souhlasí)

– To je spíše mýtus. Vše závisí na tom, v jaké fázi těhotenství se leukémie vyskytuje. Pokud v prvním trimestru, pak je takové těhotenství obvykle ukončeno. Agresivní terapie pro matku v tomto období je nepřiměřeně vysokým rizikem pro vývoj plodu. V pozdních stádiích těhotenství se používají různé léčebné přístupy – stanoví je lékařská konzultace.

Neexistují žádné konkrétní vzorce. Lékaři se snaží dítě a matku co nejrychleji oddělit – neonatologové se naučili pečovat o 500gramová miminka, a tak se v posledním trimestru vybere ten správný okamžik pro porod a teprve pak se začíná s léčbou. Stává se to jinak – první cyklus vysokodávkové terapie se provádí během těhotenství, poté porodu a pokračování v léčbě ženy. Každopádně rozvoj leukémie v těhotenství nemusí nutně znamenat, že se u dítěte vyvine i leukémie nebo že se narodí nezdravé.

Léčba rakoviny krve je plně hrazena státem (24 % by spíše souhlasilo)

– To je pravda. Pokud jde o přímou léčbu pacienta – chemoterapie, vyšetření, léky, krevní složky, transplantace kostní dřeně – to vše je skutečně plně hrazeno z federálního rozpočtu. Za tímto účelem jsou přidělovány takzvané kvóty na špičkovou lékařskou péči.

Obtíže nastávají ve fázi hledání dárce kostní dřeně, vzhledem k tomu, že většina pacientů s akutní leukémií vyžaduje transplantaci. Pokud nenajdete dárce v ruském registru, který zatím není příliš početný, musíte se obrátit na mezinárodní. Takzvanou aktivaci dárců obvykle platí dobročinné organizace. Zahrnuje zavolání dárce na kliniku, typizaci, mobilizaci (dárce dostane speciální léky, které „nalákají“ buňky kostní dřeně do krve – normálně tam nejsou), cestování a ubytování, pokud dárce žije v jiném městě nebo dokonce zemi .

Kromě nepříbuzných alogenních transplantací se provádějí transplantace kostní dřeně od nekompletně kompatibilních dárců. Například od mámy nebo táty po teenagera, od dospělých dětí po rodiče. V těchto případech budou náklady na aktivaci dárce minimální. Tato možnost je pro pacienta nejjednodušší a nejlevnější.

Ti, kteří měli rakovinu krve, nebudou moci vést aktivní život (20 % spíše souhlasí)

– To je mýtus. Cílem obtížné a časově náročné léčby leukémie není pouhé přežití pacienta, ale dosažení dobré kvality života. Nyní jsou všechny buněčné technologie zaměřeny na to, aby se člověk mohl vrátit do plnohodnotného života – práce, seberealizace, komunikace. Většina pacientů se skutečně vrací. Zasahovat může imunitní reakce při nesouvisející transplantaci kostní dřeně – tzv. reakce štěpu proti hostiteli (GVHD), kdy dárcovské buňky napadají vlastní tkáň člověka. V takových případech je pacientovi navíc předepsána imunosupresivní terapie (k potlačení imunitního systému), která má svá rizika. Když lze reakci kontrolovat pomocí léků, kvalita života pacienta netrpí. Pokud mají lékaři zpočátku podezření na rozvoj těžké imunitní reakce, transplantaci odmítnou. Pak se používá udržovací terapie – na každý typ leukémie existují jiné léky. Nové léky se objevily poměrně nedávno a většina z těch, které jsou dnes ve světě prezentovány, již byla registrována v Rusku. Ministerstvo zdravotnictví od letošního roku přiděluje federálním klinikám kvóty na imunitní terapii leukémie. Na programu se podílí i naše Národní centrum lékařského výzkumu pro onkologii. Tato terapie umožňuje dobrou kontrolu remise a odstranění minimálních „zbytků“ onemocnění u pacientů, jejichž leukémie je léčena bez transplantace kostní dřeně.

Michailu Safronovovi z oblasti Tula je 36 let, z toho sedm let se léčí s rakovinou. Nejprve to byla rakovina krve – akutní leukémie – a její relaps, pak další onkohematologická diagnóza a transplantace kostní dřeně a v září 2022 byla objevena spinocelulární rakovina kůže. Požádali jsme Michaila, aby vyprávěl svůj příběh – o náhlých příznacích a vícestupňové léčbě, o tom, jak dokončil magisterské studium historie během udržovací terapie, o jeho touze setkat se se svým dárcem kostní dřeně a pomoci dospělým s rakovinou, jako je on. A také o tom, jak ho rakovina změnila a co se naučil, a o věcech, které je důležité pro muže zapamatovat.

První příznaky

Můj příběh není nejinspirativnější a můj příklad není nejúspěšnější. Nemohu se nazývat přeživším z rakoviny, ale bojuji s ní, nebo spíše s nimi, téměř 7 let. Nyní je mi 36 let a mám tři onkologické diagnózy – dva druhy rakoviny krve a rakoviny kůže (akutní promyelocytární leukémie, myelodysplastický syndrom, spinocelulární karcinom kůže). Je tu dobrá zpráva – jsem naživu a hodlám pokračovat v boji.

Jestli mě tyto roky zkoušek něco naučily, pak je to nikdy se nevzdávat.

Poprvé mi byla diagnostikována v březnu 2016 – akutní leukémie. Tehdy mi nebylo ani 30 let, myslela jsem si, že jsem mladá, že stihnu všechno – založit rodinu, „porodit“ děti. Žil jsem pro sebe, aniž bych o něčem skutečně přemýšlel, ale musel jsem. Můj typ leukémie byl kdysi považován za nejnebezpečnější a nejrychleji rostoucí. Najednou se na těle bezdůvodně objevily modřiny a dásně začaly krvácet. Nejsou to ty malé kapky ve vaší zubní pastě, když si čistíte zuby, ale když se probudíte a na polštáři uvidíte krvavou skvrnu. K hematologovi jsem se dostal úplnou náhodou: šel jsem kolem jeho ordinace na soukromé klinice, kam jsem přišel za endokrinologem s problémem nadváhy, a rozhodl jsem se zajít.

Zubaři a další lékaři, které jsem předtím navštívil, na krvi a modřinách nic špatného neviděli.

Hematolog mi řekl, abych si udělal klinický krevní test a předepsal prášky na zlepšení jeho srážlivosti – jak se však ukázalo, v mém případě tento lék nebyl potřeba a test musel být urychleně proveden.

Diagnostika a přijetí diagnózy

Pak se vše vyvíjelo velmi rychle, během 1-2 týdnů – strašně mě bolela hlava, když jsem vylezla jedno patro, byla jsem zadýchaná. Jak se později ukázalo, leukémie silně zasahuje plíce: už jsem měl oboustranný zápal plic s neuvěřitelným množstvím poškození. Když jsem přijel do Moskvy na léčení, byl jsem skoro měsíc na kyslíku. Stanovení diagnózy nebylo obtížné, protože téměř všechny krevní testy byly velmi abnormální. Problémem se ukázalo darování této krve – žijeme v provinciích, krev se odebírá do laboratoře v regionálním centru v Tule. Nemohli dokončit tu moji, protože se pořád kroutila. Nakonec to na třetí pokus vyšlo.

Když přišly výsledky, šel jsem s touto analýzou znovu k hematologovi na soukromé klinice, protože takové lékaře na klinice nemáme. A její oči se rozšířily a řekla: „Okamžitě do Tuly!“ Teď zavolám do krajské nemocnice a zařídím vám přijetí.“ Přítel mě vzal do Tuly, už jsem nemohl řídit auto.

Necítil jsem žádnou zvláštní paniku. Bylo mi líto rodičů, nechtěla jsem, aby to bolelo. O rakovině jsem samozřejmě slyšel, ale nezkoumal jsem to. Vím, že bratr mé babičky zemřel na rakovinu krve velmi mladý – ve 25 letech. Jsem vděčný lékařům z Tuly, že rychle zjistili diagnózu a o tři dny později mě poslali do Moskvy do Národního centra lékařského výzkumu (NMIC) hematologie. Stále absolvuji léčbu a pozorování v Hematologickém centru a všechny lékaře a personál obecně mám moc ráda. Nemám potřebu jim lichotit, ale někteří z nich jsou vyloženě svatí lidé – jinou definici nemám.

Sestra Marietta tam pracuje přes 25 let, všichni ji milují a znají, svým pacientům dává vše. Nikdy jsem ji neviděl naštvanou nebo nespokojenou. Ona je slunce, světlo, láska. Marietta je samostatné téma nebo dokonce kniha.

I když vím, že jsou i jiná místa, kde lidé nejsou vůbec vidět: pečeť je špatná, není tam žádný podpis.

Léčba leukémie a relapsu

Myslím, že nebudu zabíhat do přílišných lékařských detailů. Bylo to těžké – intenzivní péče, sterilní boxy, hromada infekcí, teplota skoro 40 týdnů, krevní sraženiny. Jako v každé lidské společnosti se v nemocnici stalo mnoho vtipných příhod a docela dost smutných.

Dostal jsem se do remise a zdálo se mi, že jsem rakovinu navždy porazil. Ale ne, téměř o dva roky později, v roce 2018, došlo k recidivě leukémie.

Naštěstí během této doby věda pokročila a moje diagnóza již nevyžadovala „divoké“ dávky chemie. Léčba byla celkem šetrná, jiným lékem a probíhala v rámci denního stacionáře. Ano, musel jsem bydlet v Moskvě, nový lék byl ze zahraničí a v Rusku ještě nebyl registrován, takže jsem musel požádat o zvláštní povolení od ministerstva zdravotnictví k jeho dovozu. Ale našli se lidé, našly se dobročinné nadace, našly se finance. Nejdřív jsem bydlela u přátel, pak jsem zjistila, že nadace Leukemia pronajímá pacientům byty – tato nadace mi opravdu hodně pomohla.

Vím, že Bůh mi dal všechny dobré lidi. Myslete si, co chcete, ale jsou některé věci, které nedokážu vysvětlit jinak než jako zázrak. Chci ti jen znovu říct – nikdy se nevzdávej, bojuj.

„Proste a bude vám dáno; hledej a najdeš; tlučte a dveře se vám otevřou; Neboť každý, kdo prosí, dostává, a kdo hledá, nalézá, a kdo tluče, tomu bude otevřeno“ (Mt 7-7).

Transplantace kostní dřeně a nová diagnóza

Jak se mi stává, něco se pokazilo. Leukémii jsme „dohnali“ do remise, ale v květnu 2019 byla stanovena nová onkohematologická diagnóza: myelodysplastický syndrom. Byla nutná transplantace kostní dřeně. Dárcovství kostní dřeně je u nás samostatné, velké a velmi důležité téma. Ruský registr je velmi malý, ale opět jsem měl štěstí – našli dárce a našli ho v Moskvě, což je také velmi důležité, protože v tomto případě bude příprava materiálu k transplantaci mnohem levnější, jelikož většinu hradí moskevská vláda.

Uplynuly dva roky, už vidím svého dárce, ještě ne, ale opravdu chci – je to rozhodně hrdina, dala mi šanci žít.

Možná proto, že jsem se s dárcem ještě nesetkal, moje tělo není s jejími buňkami příliš přátelské. V medicíně se tomu říká reakce štěpu proti hostiteli. Ano, buňky zdravého dárce potlačují nádorové buňky, ale některé mé orgány a tkáně vnímají jako cizí a napadají je. Existuje mnoho vedlejších účinků: levé oko sotva vidím, pravé oko je slabé, klouby jsou zničené, kůže je poškozená – spousta věcí. Pokračujeme v boji, přátelé, dobří lidé, moji lékaři pomáhají. Určitě si poradíme, protože teď je čas žít. Před dvěma měsíci, v září 2022, mi byl diagnostikován třetí stav: spinocelulární rakovina kůže, a jako štěstí bylo vše na mém obličeji. Tento boj teprve začíná, ale doufám, že vám povím, jak jsme ho vyhráli.

Nejen nemoc

Zdá se, že životopisná část je u konce, můžeme přejít k textům a výsledkům. Jsem svým rodičům velmi vděčný, je těžké si představit, čím si prošli. Je děsivé, když se dospělý syn – ve věku 29 let – promění v miminko, které dostává kachnu a nepřetržitě se o něj stará – tento stav jsem měl během své první chemoterapie. Ukazuje se, že často musím žít v Moskvě – ležet v nemocnici nebo být léčen v denním stacionáři. Neustále jsou potřeba hory léků a vyšetření. Najít stabilní práci je nemožné: kdo udrží zaměstnance, který si pravidelně bere nemocenskou? Situace s prací na dálku v provinciích je špatná, výdělky jsou velmi náhodné, doba je turbulentní.

Ale. nějak se všechno daří. Hlavní věc je pochopit, že nejste sami.

Poznal jsem spoustu úžasných lidí a nových přátel. Ukázalo se, kteří ze starých jsou opravdoví přátelé a kdo jsou právě takoví. Často se z našeho souseda může stát úplně cizí člověk, jako ve slavném podobenství. Spolubydlící mohl vynést kachnu, jednou taxikář v Moskvě nevzal peníze, když jsem odebíral vzorek na vyšetření. Nevím, jaký by byl můj život bez rakoviny. Možná bych si vybudoval kariéru, založil rodinu, nebo bych už dávno zmizel, utápěn v neřestech.

Nechci říkat, že mi rakovina dělala dobře, ale určitě mě změnila a podle mě i k lepšímu. Ano, neměl jsem na výběr – musel jsem přijmout své nemoci a žít dál. Spoustu věcí jsem ale přehodnotil, začal si vážit života, milovat každý den, radovat se z maličkostí.

Když jsem se léčil v denním stacionáři, snažil jsem se skoro každý den někam jít: chodil jsem do všech muzeí, některá několikrát (pro handicapované skupiny 1 je vstup zdarma). Byl jsem v divadle, na fotbale i na hokeji, i když s nimi je to složitější – musíte si o lístky říct a sehnat je.
Během udržovací terapie jsem v nepřítomnosti dokončil magisterské studium historie na Pedagogické univerzitě v Tule a obhájil diplomovou práci. Vydal knihu o historii stavby železnic v provincii Tula a jako poděkování dostal od guvernéra téže „provincie“ auto. Se sportem mi to teď moc nejde, od hormonů se mi „rozpadly“ klouby, ale začala jsem vést zdravý životní styl a donedávna běhat. Za posledních pár let jsem zhubl více než polovinu své váhy – je to děsivé to říkat, ale vážil jsem téměř 150 kg. A po „odpočinku“ s Covidem před rokem jsem dosáhl rekordu – 72 kg. Nyní se snažím držet váhu kolem 80-90 kg. Bez běhání je to těžké, uvažuji o trenažéru. Přirozeně bylo opuštěno špatné návyky.

Chci být užitečný, možná se někdy pustím do učení, do práce ve škole.

Bylo mi 20 let a učitel v provinciích dostával almužnu, ale v Moskvě jste mohli pracovat jako hlídač a dostávat třikrát víc, což jsem udělal. Teď už chápu, že štěstí není v penězích, těch nebude nikdy dost – důležité je být užitečný, dělat to, co vás baví. Miluji psaní a rád pomáhám lidem, jako jsem já, dospělým, kteří se potýkají s rakovinou.

Muži

Chtěla bych apelovat především na muže – není ostuda se léčit, není ostuda starat se o své zdraví, není ostuda se ptát, není ostuda ronit lakomou mužskou slzu – není ostuda se vzdát. Musíte si pamatovat, že vás potřebuje vaše rodina, vaše děti, vaši rodiče. Je spíše náhoda, že moje „onkologie“ jsou odhaleny v raných stádiích a včas léčeny.

Pečujte o své zdraví a pamatujte, že jste zodpovědní nejen sami za sebe. Pamatujte, že jste milováni, i když se vám to nezdá.

Chci znovu říci – jsem špatný příklad. Ale věřím, že se vše ještě stane, stále bude foukat teplý vítr. Pokud máte zdraví, vše ostatní bude následovat. Věřím, že dokážu vytvořit rodinu, „rodit“ děti a mohu za ně převzít zodpovědnost. Věřím, že mohu svým rodičům zajistit klidné stáří. Žádám vás všechny, abyste doufali, věřili, odpouštěli a milovali.

Co ještě číst:

• „Nejprve jsem o nemoci nikomu neřekl“:Mužské příběhy léčby rakoviny
• Rakovina krve:chto nutně znat
• „Často je to jediná šance na záchranu člověka“:příběh dárce kostní dřeně

• Velké sekce o psychická podpora и práva pacientů, stejně jako o různých typech rakovina kůže v referenční knize Onco Wiki, online encyklopedii o rakovině.